Lorsque les parents apprennent par le médecin que leur enfant est atteint du syndrome de Down, la première réaction est souvent la peur et l’incertitude. Pour les dissiper, il est important de s’informer en détail.

Nous vous expliquons quels sont les symptômes du syndrome de Down et comment il se répercute sur la santé. Vous recevrez également des conseils et des indications sur le développement, l’encouragement et le caractère des enfants. Nous vous informons également sur l’éducation appropriée , le comportement adéquat au quotidien et la manière dont vous pouvez encourager particulièrement les talents. Enfin, nous répondrons à la question de savoir si vous avez droit à des prestations de l’assurance dépendance.

1. les enfants atteints du syndrome de Down ont un chromosome en plus

Le syndrome de Down est causé par une modification génétique: le 21e chromosome, dont il n’y a normalement que deux exemplaires comme pour tout autre chromosome, se triple (triplication = trisomie). C’est pourquoi cette maladie est également appelée « trisomie 21 ». En d’autres termes, chez les personnes atteintes du syndrome de Down, chaque cellule contient un chromosome de plus, soit 47, au lieu de 46.

Cela entraîne différentes particularités physiques chez les personnes concernées. Les symptômes extérieurs typiques chez un enfant atteint du syndrome de Down sont les suivants :

• un visage rond et plat
• une tête et un cou courts ainsi qu’un arrière de la tête plat
• les yeux sont légèrement obliques et présentent un écart plus important
• pli au coin interne de l’œil
• bouche souvent ouverte avec une langue légèrement proéminente
• les mains sont courtes et larges avec des doigts courts
• une taille inférieure à la moyenne

Le syndrome de Down est l’une des mutations génétiques les plus fréquentes en Allemagne. Il se manifeste chez un nouveau-né sur 650. Plus de 50.000 personnes atteintes de trisomie 21 vivent en République fédérale.

2. le syndrome de Down affecte mentalement et physiquement

La trisomie 21 a des répercussions sur la santé de différentes manières. Les malformations cardiaques sont particulièrement fréquentes. Elle peut également entraîner des malformations gastro-intestinales, des troubles de la vue et de l’ouïe, des déformations des hanches et de la région des épaules et du cou, ainsi que des infections plus fréquentes.

Le syndrome de Down se caractérise certes par un handicap mental chez les enfants, mais les capacités intellectuelles sont très variables. Peu d’enfants atteints sont gravement handicapés mentalement, mais la plupart ont une intelligence proche de la moyenne. Certains parviennent même à terminer leur scolarité au lycée ou à achever leurs études.

2.1 Les enfants atteints de trisomie 21 sont souvent adorables et ont une bonne espérance de vie

De nombreux parents concernés témoignent du caractère ouvert, amical et particulièrement attachant de leurs enfants. Ceux-ci ont – comme tout le monde – des forces et des faiblesses, aiment les défis et développent des intérêts et des talents très différents.

L’espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Down s’est considérablement améliorée depuis la découverte de la maladie. Grâce aux thérapies modernes et aux possibilités médicales , les personnes concernées vivent aujourd’hui en moyenne 60 ans en Allemagne.

Attention : avant d’interrompre une grossesse ou de décider de faire adopter votre enfant trisomique, faites impérativement appel à une consultation gratuite en cas de grossesse conflictuelle. Vous trouverez des adresses de contact, entre autres, auprès de ProFamilia ou de la déléguée aux droits des femmes de votre ville.

2.2 Comparaison du développement des enfants avec et sans le syndrome de Down

Pour vous aider à comprendre les différences, qui ne sont pas si grandes, nous avons comparé dans le tableau suivant trois capacités d’ enfants avec et sans syndrome de Down :

Capacité		Enfant atteint du syndrome de Down	Enfant non trisomique
sourit quand on lui parle		en moyenne à 2 mois	en moyenne à 1 mois
suit les choses du regard		en moyenne à 3 mois	en moyenne à 1,5 mois
attrape des objets		en moyenne à 6 mois	en moyenne à 4 mois

3. l’encouragement des enfants atteints du syndrome de Down est important

Vous pouvez influencer le développement de votre enfant de différentes manières. Ainsi, en cas de trisomie 21 chez un enfant, l’accent doit être mis sur une stimulation précoce et ciblée. Vos interlocuteurs pour cela sont en premier lieu les services socio-pédiatriques ainsi que les centres d’encouragement précoce. Demandez à votre pédiatre les adresses près de chez vous. Dans ces établissements, vous recevrez un soutien pédagogique pour l’enfant ainsi qu’un soutien, des conseils et des instructions pour vous, les parents.

Au jardin d’enfants également, il faut veiller à ce que les enfants atteints du syndrome de Down soient soutenus et intégrés de manière appropriée. Si votre enfant va dans une école maternelle ordinaire, parlez-en avec les éducatrices et laissez-leur du matériel d’information approprié.

Conseil : vous trouverez ici de nombreuses brochures, livres, films ainsi que du matériel d’information, d’action et d’encouragement sur ce thème.

4. le bon comportement avec les enfants trisomiques

Vous pouvez également contribuer de manière significative à réduire les handicaps et les limitations par le biais de l’éducation. N’essayez pas de faire entrer votre enfant dans une norme, ni de le traiter avec des gants de velours. N’hésitez pas à faire confiance à votre enfant et ne le comparez pas constamment aux autres. En aimant votre enfant et en l’acceptant tel qu’il est, vous lui permettez de se développer de manière idéale. Veillez également à une bonne intégration – dans la famille, le cercle d’amis, le voisinage et parmi les enfants du même âge.

En raison des différentes maladies concomitantes, il est en outre important que vous fassiez particulièrement attention à son alimentation. L’accent doit être mis sur les aliments frais (bio). Les glucides sains doivent prédominer et le menu doit contenir davantage de graisses végétales que de graisses animales. Évitez les fast-foods et les produits préparés.

Encouragez également les goûts et les talents de votre petit favori :

• Des jouets spéciaux aident les « enfants particuliers » à améliorer leur mémoire, leur perception corporelle et leur langage, et à renforcer leurs sens.
• Les plus jeunes enfants en particulier peuvent se défouler, développer leur endurance, s’intégrer dans une équipe et apprendre les règles grâce à des activités sportives et physiques.
• La musique est considérée comme un moyen de rétablir l’ordre perturbé et le manque de rythme chez les enfants concernés.
• Le syndrome de Down et le chien vont également très bien ensemble – à condition que l’animal à quatre pattes aime les enfants et ait un caractère calme et patient. Un chien d’accompagnement pour handicapés formé favorise également le développement de votre enfant.

Remarque : si vous souhaitez adopter un enfant atteint de trisomie 21, il sera d’abord placé chez vous pendant un an. Pendant cette période, l’office de la jeunesse a la tutelle de l’enfant.

5) Les enfants atteints du syndrome de Down ont droit aux prestations de l’assurance dépendance.

En fonction du temps consacré à la surveillance, aux soins et à l’instruction, le syndrome de Down peut être reconnu comme nécessitant des soins. La demande d’un niveau de soins se déroule en plusieurs étapes :

1. Demande du formulaire de demande auprès de la caisse de maladie.
2. Remplir et renvoyer le formulaire.
3. Préparer le journal de soins
4. Prendre rendez-vous avec le service médical de la caisse de maladie (MDK)
5. Expertise par le MDK

Lorsque le collaborateur du MDK se rend à votre domicile, il évalue la situation à l’aide d’un système de points. Sont pris en compte

• les soins personnels
• les exigences liées à la thérapie et à la maladie
• les problèmes quotidiens et l’état cognitif
• contacts sociaux et vie quotidienne
• mobilité

Lors de l’évaluation, les enfants trisomiques sont comparés aux capacités des enfants de leur âge. Il est judicieux que vous commenciez à tenir le journal des soins avant la visite du MDK. Vous y noterez chaque jour les activités que vous effectuez pour vous occuper de votre enfant, en fonction des points mentionnés ci-dessus. Vous trouverez ici un modèle de journal de soins.