Le syndrome de Struwwelpeter est un défaut génétique qui modifie la structure des cheveux. Les cheveux des personnes atteintes sont rêches et se dressent de tous les côtés.
Les personnes concernées ont des difficultés à se coiffer. Une possibilité est de demander de l’aide dans un Afro-Shop qui a de l’expérience dans le coiffage des cheveux crépus. Le syndrome de Struwwelpeter est toutefois rare chez les adultes, car la plupart du temps, la structure des cheveux se normalise avec le temps.
Le syndrome de Struwwelpeter est incurable, mais il n’est pas dangereux pour les personnes qui en souffrent.
As-tu déjà entendu parler du syndrome de Struwwelpeter ? Ce phénomène rare ne touche que peu de personnes et généralement des enfants. Nous te présentons dans notre article de quoi il s’agit et ce que cela signifie pour les personnes concernées.
Table des matières
Qu’est-ce que le syndrome de Struwwelpeter ?
Le syndrome de Struwwelpeter est une mutation génétique rare qui entraîne une modification de la structure des cheveux. Ce défaut se manifeste alors par les symptômes suivants :
Symptômes du syndrome de Struwwelpeter :
- des cheveux extrêmement secs
- cheveux impossibles à coiffer, qui dépassent de tous les côtés de la tête
- couleur blond clair à blanchâtre
- leur structure rappelle celle de la laine de verre, raison pour laquelle ils sont parfois appelés cheveux en laine de verre
En anglais, le syndrome est également appelé « uncombable hair syndrome ». Les symptômes apparaissent généralement chez les enfants âgés de 3 mois à 12 ans . En revanche, le syndrome de Struwwelpeter ne se manifeste pas chez les adultes. Tu trouveras une image du syndrome ici.
C’est bon à savoir: La plupart des gens connaissent encore le Struwwelpeter de leur propre enfance. Le médecin allemand Arthur Hoffmann a écrit ce livre pour enfants au milieu du 19e siècle pour son fils de trois ans. Aujourd’hui, le livre fait l’objet de nombreuses critiques en raison de son approche de la « pédagogie noire ». Le livre montre aux enfants, à l’aide de conséquences choquantes, quel comportement n’est pas souhaitable.
Le Struwwelpeter apparaît en tant que personnage principal dans le livre, exposé sur un piédestal et présenté comme un enfant méchant et dégoûtant. Les cheveux de Struwwelpeter se dressent de tous les côtés et ne sont pas peignés, il est également représenté avec des ongles beaucoup trop longs. Si tu t’intéresses de plus près au livre, jette un coup d’œil sur le site du musée Struwwelpeter : www.struwwelpeter-museum.de.
Le syndrome de Struwwelpeter : longtemps une énigme pour les chercheurs
Le syndrome des cheveux impossibles à coiffer est connu des chercheurs depuis 1973 déjà, mais ses causes sont restées longtemps une énigme pour les chercheurs. Cela s’explique notamment par le fait qu’il est assez difficile de trouver des cas de ce syndrome. Il s’agit d’un syndrome très rare, dont on connaît actuellement une centaine de cas dans le monde.
En outre, il n’est pas nécessairement courant que les personnes présentant des cheveux anormaux consultent un médecin – en général, elles ne présentent pas de symptômes typiques de la maladie, tels que douleurs ou fièvre. Le premier interlocuteur serait plutôt le coiffeur.
Nouvelles connaissances sur le syndrome de Struwwelpeter
En 2016, une coopération de chercheurs de huit pays au total a pu découvrir la cause du syndrome des cheveux impossibles à coiffer. On supposait déjà que les cheveux de Struwwelpeter étaient d’origine génétique, étant donné que ce syndrome peut se manifester fréquemment au sein des familles. Il est désormais clair que des mutations génétiques sont à l’origine de la structure modifiée des cheveux.
Des scientifiques des universités de Bonn et de Würzburg ont également participé à l’équipe de recherche. Dans le cadre de l’étude, les gènes des personnes concernées ont été séquencés et comparés à des bases de données. Au final, ils ont découvert que des mutations étaient présentes dans trois gènes impliqués dans la formation des cheveux humains.
Information supplémentaire: les cheveux humains se composent entre autres de protéines et de fibres cornées sur lesquelles les protéines se fixent. Les caractères héréditaires impliqués dans ce processus ont présenté des mutations chez les personnes concernées, ce qui a pour effet de perturber l’attachement des protéines et de provoquer des anomalies dans la structure des cheveux. Le syndrome apparaît également chez les souris et se traduit par des anomalies du pelage.
Importance pour la médecine
Les chercheurs indiquent que ces découvertes permettent d’en apprendre beaucoup sur les mécanismes de formation des cheveux sains . En outre, le diagnostic de la « maladie de Struwwelpeter » peut désormais être clairement établi. C’est particulièrement important pour les personnes concernées afin d’exclure d’autres maladies.
Les changements de structure et de couleur des cheveux peuvent être le signe de maladies graves de la peau et du système, par exemple des défauts de la fonction cutanée ou des déficiences immunitaires.
Remarque: le syndrome de Menkes, qui se caractérise par un trouble grave du transport du cuivre dans l’organisme, est une maladie systémique de ce type. L’aspect des cheveux est similaire au syndrome de Struwwelpeter, mais la pousse des cheveux est ici clairsemée et les cheveux ont une structure extrêmement fragile et fine.
Les personnes concernées peuvent respirer grâce au diagnostic
Grâce au diagnostic du syndrome de Struwwelpeter, il est désormais possible d’exclure clairement chez les personnes concernées qu’il s’agit des symptômes d’une maladie plus grave.
La maladie de Struwwelpeter n’est donc, à proprement parler, rien de plus que l’effet optique d’un défaut génétique et représente un soulagement extrême pour les personnes concernées. Car s’il peut être psychologiquement difficile de vivre avec cette anomalie visuelle, il ne faut pas s’attendre à d’autres restrictions physiques ou à des maladies physiques plus graves. C’est pourquoi il est en fait trompeur.
Charge psychique pour les enfants atteints du syndrome de Struwwelpeter
Comme nous te l’avons déjà expliqué dans le chapitre précédent, le personnage de Struwwelpeter est décrit de manière assez péjorative et suggère aux enfants qu’une telle apparence n’est pas souhaitable. On pourrait donc se demander si les termes « syndrome de Struwwelpeter » ou « cheveux de Struwwelpeter » ne sont pas discriminatoires à l’égard des personnes concernées.
Si tu connais un enfant atteint de ce syndrome rare ou si ta famille en est peut-être elle-même atteinte, tu devrais aborder le sujet avec sensibilité. Pour les enfants, une telle apparence peut devenir une charge psychique lorsqu’ils constatent qu’ils sont perçus comme « différents » et qu’ils sont peut-être même taquinés pour cette raison. Il est recommandé d’aborder ouvertement le syndrome, d’expliquer à son entourage de quoi il s’agit et surtout d’accepter l’enfant dans sa « différence ».
Il peut être utile, par exemple, de valoriser les cheveux en tant que particularité et de les mettre particulièrement en scène avec des coiffures spéciales.
Tout est bien qui finit bien : le syndrome de Struwwelpeter se résorbe généralement.
En résumé, le syndrome de Struwwelpeter est causé par un défaut génétique rare, mais il n’affecte pas davantage la santé physique des enfants concernés. Les connaissances actuelles de la recherche constituent un grand succès pour la délimitation des symptômes par rapport à d’autres maladies d’apparence similaire. Une autre bonne nouvelle pour finir, pour toutes les personnes concernées, est en outre que la structure des cheveux se normalise généralement à l’âge adulte. Les cheveux en laine de verre ne concernent donc guère les adultes.