Les types de cancer les plus fréquents chez les enfants et les adolescents sont la leucémie, les tumeurs cérébrales et les lymphomes. Les méthodes de traitement utilisées sont la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie.
Les enfants et les familles peuvent obtenir de l’aide et du soutien auprès des centres d’oncologie pédiatrique.
La fondation Deutsche Kinderkrebshilfe et la fondation Deutsche Kinderkrebsstiftung s’engagent toutes deux pour que le cancer des enfants soit étudié et combattu. Les fondations sont financées exclusivement par des dons.
Il y a des situations que les parents ne veulent même pas imaginer. Par exemple, que leur propre enfant soit soudainement atteint d’un cancer. Cette idée est horrible pour chacun d’entre nous. Mais malheureusement, la maladie est une réalité dans certaines familles. Bien que le cancer soit heureusement très rare chez les enfants et les adolescents, environ 1750 enfants de moins de 15 ans en sont atteints chaque année en Allemagne. Où les parents peuvent-ils trouver des conseils et comment aider leurs enfants dans cette situation ?
Dans notre guide, nous vous donnons des informations sur l’aide aux enfants atteints de cancer. Nous vous expliquons comment ces organisations sont structurées et comment nous pouvons tous aider les enfants atteints de cancer. Vous apprendrez quels types de cancer sont particulièrement fréquents chez les enfants et les adolescents et quelles sont les thérapies utilisées.
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Table des matières
1. le cancer chez l’enfant et l’adolescent
Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer, la vie de tous les membres de la famille change d’un coup. Il s’agit désormais de tout mettre en œuvre pour vaincre la maladie. Pour cela, tous les membres de la famille doivent s’adapter à cette nouvelle situation. Et c’est loin d’être facile.
En Allemagne, environ 1750 filles et garçons de moins de 15 ans sont atteints d’un cancer chaque année. Ce chiffre est relativement faible par rapport à d’autres maladies à cet âge. Néanmoins, ces cas isolés doivent accepter leur sort et, au mieux, se battre contre lui.
Une petite lueur d’espoir est que le cancer chez les enfants et les adolescents peut être combattu dans de nombreux cas. Environ 80% des enfants atteints de cancer peuvent aujourd’hui être complètement guéris. Pour certains types de cancer, ce pourcentage est encore plus élevé.
1.1 Aperçu des types de cancer les plus fréquents chez les enfants
Les enfants et les adultes présentent des types de cancer très différents. Les carcinomes sont par exemple très fréquents chez les adultes, alors qu’ils sont presque inexistants chez les enfants.
Les types de cancer les plus fréquents chez les enfants sont brièvement présentés dans le tableau ci-dessous :
| Type de cancer | pourcentage (par rapport à l’ensemble des cancers chez les enfants) | Diagnostic, traitement, chances de guérison |
|---|---|---|
| Leucémie (cancer du sang) | env. 30 % | Différentes études estiment que ce type de cancer est provoqué par un défaut génétique. En outre, il est possible que le tabagisme et la consommation d’alcool pendant la grossesse entraînent un cancer du sang chez les enfants. Dans ce cas, les globules blancs ne sont pas entièrement formés. En fin de compte, il n’y a pas assez de globules blancs disponibles. Cela pose généralement problème, car les défenses immunitaires sont affaiblies et les agents pathogènes peuvent se propager rapidement dans le corps du patient. Pour y remédier, on a souvent recours à la chimiothérapie. Les chances de guérison sont relativement bonnes. En moyenne, environ 75 % des enfants ayant reçu ce diagnostic sont guéris. |
| Tumeurs affectant le système nerveux central | un peu moins de 24 %. | Dans ce domaine, les types de tumeurs sont très variés. Environ 50 % des tumeurs du système nerveux central se trouvent dans le tronc cérébral ou dans la fosse crânienne postérieure. Le problème est souvent que ces zones sont difficilement accessibles. La tumeur exerce une pression sur d’autres zones, ce qui fait que les patients souffrent parfois de douleurs immenses. Même si les chances de guérison augmentent d’année en année et sont désormais d’environ 75 %, il n’est pas rare que des séquelles à long terme apparaissent. Cela concerne presque tous les domaines, de l’intelligence à la capacité de coordination en passant par la concentration. Les causes des séquelles sont parfois liées au traitement ou à la maladie tumorale elle-même. |
| Lymphomes | environ 12 %. | En ce qui concerne le cancer des ganglions lymphatiques chez les enfants, on distingue grossièrement les patients atteints du lymphome hodgkinien et ceux qui ont un lymphome non hodgkinien. Les deux formes touchent l’ensemble du corps. C’est pourquoi les médecins les qualifient de maladies systémiques. En présence d’un lymphome hodgkinien, on procède généralement à une chimiothérapie. Celle-ci est parfois complétée par une irradiation ciblée de certaines régions du corps touchées. Les chances de guérison sont supérieures à 95 %. Les enfants atteints de lymphome non hodgkinien sont traités différemment. La chimiothérapie est toutefois utilisée pour les deux formes. Les chances de guérison ne sont que légèrement inférieures , avec 90 %. |
Vous trouverez de nombreux chiffres et données sur les différents types de cancer dans le registre du cancer de l’enfant.
1.2 Conséquences pour les enfants atteints de cancer
Les chances de guérison s’améliorent d’année en année. Des recherches intensives dans le domaine et de nouvelles technologies permettent de guérir même les formes graves de cancer. Mais même lorsqu’on parvient à vaincre le cancer, les enfants atteints de cancer souffrent du traitement.
Le traitement se déroule généralement en plusieurs étapes. Il y a de nombreuses radiothérapies ou un deuxième ou troisième cycle de chimiothérapie. Les enfants atteints de cancer ne peuvent guère faire de choses normales pendant cette phase de leur vie. Ils doivent toujours être prudents, passent beaucoup de temps à l’hôpital et ont toujours en tête l’idée que quelque chose pourrait mal se passer.
Pour aider ces enfants en détresse, certaines organisations caritatives se sont spécialisées dans les dons pour les enfants atteints de cancer. Les dons permettent ainsi d’organiser des activités de loisirs que les parents d’enfants atteints de cancer ne pourraient pas s’offrir autrement.
Pour de nombreuses filles, perdre leurs cheveux pendant le traitement est particulièrement pénible. Pour redonner du courage à ces enfants, vous pouvez faire un don de cheveux dans le cadre de l’aide aux enfants atteints de cancer. Une nouvelle perruque vaut souvent plus que certains jouets coûteux pour aider les enfants atteints de cancer.
2) Services de conseil et interlocuteurs pour les personnes concernées
Si vous souhaitez obtenir des conseils, la Fondation allemande contre le cancer de l’enfant et l’Aide allemande contre le cancer de l’enfant sont des portails sérieux à recommander. La fondation Deutsche Kinderkrebshilfe fait partie de la Deutsche Krebshilfe. Outre la recherche, cette organisation met l’accent sur la construction d ‘appartements pour les parents à proximité des centres de cancérologie pédiatrique. Les parents ont ainsi la possibilité d’être plus souvent auprès de leurs enfants sans devoir passer des nuits coûteuses à l’hôtel.
Dans tous les cas, vous devriez informer votre caisse d’assurance maladie, que vous soyez assuré par la loi ou par une assurance privée, et demander des offres concrètes. Outre la mise à disposition d’un logement à proximité de l’unité de soins de votre enfant, les prestations suivantes peuvent être envisagées :
- une aide financière pour les déplacements
- une dispense de travail pendant certaines périodes de traitement (en général par le biais d’un paiement élargi des indemnités de maladie)
- une aide financière en cas de cancer pour une aide ménagère (s’il ne reste que peu de temps à côté du travail)
- des mesures de rééducation, si elles s’avèrent nécessaires
Outre ces deux organisations, on trouve quelques associations pour les enfants atteints de cancer ainsi que des initiatives de parents d’ enfants atteints de cancer. Selon votre lieu de résidence, il se peut que vous deviez parcourir une certaine distance pour atteindre le site le plus proche.
Pour de nombreuses personnes concernées, qu’il s’agisse de parents ou d’enfants eux-mêmes, le contact avec d’autres personnes touchées par le cancer de l’enfant est d’une grande aide. Vous pouvez ainsi vous soutenir mutuellement dans les moments difficiles.
3. aider les malades du cancer et faire un don
La plupart des organisations d’utilité publique dans le domaine de l’aide aux enfants atteints de cancer dépendent des dons. C’est le seul moyen pour elles d’être financées et de continuer à apporter un soutien précieux. De nombreuses associations locales comptent en outre sur des bénévoles. Certains de ces bénévoles ont eux-mêmes eu recours à l’aide de telles organisations ou souhaitent simplement donner quelque chose en retour.
Si vous souhaitez faire une bonne action et faire un don à la Kinderkrebsstiftung ou à Kinderkrebshilfe, vous trouverez ici les coordonnées bancaires du compte de dons de la Fondation allemande contre le cancer de l’enfant. Vous pouvez accéder au compte de dons de Kinderkrebshilfe via le site web de Deutsche Krebshilfe.
Outre le don d’argent classique, il vous est également possible d’aider directement les patients. D’une part, vous pouvez faire naître un sourire sur le visage des enfants en donnant des cheveux. Mais le don de leucémie est vital. En cas de leucémie, on recherche des donneurs de cellules souches compatibles. Comme les chances de trouver le bon donneur sont très faibles, il faut qu’un grand nombre de personnes se fassent tester.
L’enregistrement est très simple et se fait par un frottis de la joue. Il n’en faut pas plus pour être inscrit au registre. Si, par hasard, vos marqueurs génétiques correspondent à quelqu’un qui a besoin d’un don de cellules souches, vous serez invité à le concrétiser.
Pour l’instant, il suffit d’un frottis de la joue pour tester si vous êtes un bon donneur. Vous pouvez vous inscrire directement auprès du DKMS.