L’atrophie musculaire est généralement due à un défaut génétique ou à l’hérédité d’un chromosome défectueux.
Il existe deux formes d’atrophie musculaire chez l’enfant : La dystrophie musculaire de Duchenne se manifeste déjà chez les jeunes enfants. La dystrophie de Becker-Kiener se manifeste à l’âge scolaire.
Un traitement précoce peut influencer positivement l’évolution de la maladie.
Les enfants se dandinent, surtout lorsqu’ils viennent d’apprendre à marcher. Les enfants tombent aussi. C’est tout à fait normal. Mais si votre enfant continue à se dandiner et que ses chutes maladroites deviennent presque un programme, cela pourrait être le signe d’une forme d’atrophie musculaire. Nous vous expliquons quelles formes de maladie existent chez l’enfant et ce que cela signifie pour vous et votre enfant.
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Table des matières
1. l’atrophie musculaire affecte différentes parties du corps
Causes
Les formes les plus courantes d’atrophie musculaire, qui touchent déjà les nouveau-nés ou les jeunes enfants, sont généralement d’origine génétique. La protéine dystrophine, responsable du métabolisme musculaire, fait défaut dans le patrimoine génétique ou n’est pas présente en quantité suffisante. Cela entraîne à son tour la mort des cellules musculaires.
L’atrophie musculaire touche différentes parties du corps, mais surtout les bras, les jambes, les cuisses, le dos, le tronc, le visage ainsi que les muscles cardiaques, respiratoires et de déglutition. Ces maladies musculaires sont appelées atrophie musculaire parce qu’elles se caractérisent par une dégradation et une diminution de la masse musculaire. Elle est précédée d’une faiblesse musculaire successive. La musculature s’atrophie.
La cause et le déclencheur de l’atrophie musculaire sont la mort des cellules musculaires ou des cellules nerveuses responsables de l’alimentation des cellules musculaires. Une transmission d’impulsions perturbée entre les nerfs et les muscles peut provoquer des symptômes similaires.
1.1 Les enfants sont atteints de maladies musculaires telles que la dystrophie musculaire de Duchenne ou la dystrophie de Becker-Kiener.
L’atrophie musculaire se présente chez l’enfant sous différentes formes, qui portent le nom de leurs découvreurs respectifs. La maladie de Duchenne et la dystrophie de Becker-Kiener sont les formes de myopathie les plus répandues chez les enfants.
- La dystrophie musculaire de Duchenne touche exclusivement les patients de sexe masculin. Elle apparaît déjà chez les jeunes enfants. En moyenne, un enfant sur 3 500 nouveau-nés en est atteint. La myopathie de Duchenne est une maladie héréditaire dont les mères sont porteuses et qui est exclusivement transmissible à leurs fils.
- La dystrophie de Becker-Kiener est plus rare, se déclare généralement à l’âge scolaire ou plus tard et évolue plus lentement et de manière moins prononcée.
1.2 Dans la SLA et la SEP, le système nerveux central est affecté
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), connue depuis le milieu du 19e siècle, est une maladie dégénérative chronique du système nerveux central. Les personnes atteintes souffrent de paralysies musculaires progressives et ont souvent besoin d’un fauteuil roulant assez tôt. Plus tard, la respiration, la déglutition et la parole deviennent également problématiques. Bien que la SLA entraîne souvent la mort en quelques années, il est possible de vivre avec pendant des décennies. L’exemple le plus célèbre est celui de l’astrophysicien Stephen Hawking.
Environ 2,5 millions de personnes dans le monde sont atteintes de la maladie de la SEP, la sclérose en plaques. La SEP commence au début de l’âge adulte et touche le système nerveux. Même si l’on pense généralement que la sclérose en plaques n’est pas une forme d’atrophie musculaire, l’évolution de la maladie est la suivante : La maladie peut être mortelle, mais pas nécessairement. La vie en fauteuil roulant n’est pas non plus une conséquence obligatoire, alors que des problèmes de vision, des paresthésies ou des trébuchements fréquents peuvent être des signes possibles de sclérose en plaques. L’apparition de foyers inflammatoires provoque une poussée de SEP. La SEP ne peut pas être guérie de manière causale, c’est pourquoi le traitement de la SEP comprend un traitement de la poussée, un traitement de l’évolution et un traitement symptomatique.
2) La difficulté à boire et le retard de développement peuvent être les premiers symptômes de la myopathie.
.Les symptômes varient en fonction de l’âge, de l’évolution de la maladie et du type d’atrophie musculaire. Tous ont cependant en commun cette évolution : les mouvements sont toujours limités ou impossibles pour les groupes de muscles touchés par la dystrophie. Des douleurs dorsales peuvent apparaître lorsque la musculature s’atrophie au point que la charge des os devient douloureuse.
Les premiers signes peuvent déjà être observés dans le ventre de la mère, par exemple lorsque l’enfant à naître bouge anormalement peu. Les nouveau-nés concernés ont souvent du mal à boire et leur développement peut être retardé en conséquence. En ce qui concerne le développement moteur, ils peuvent avoir des difficultés à lever la tête ou à apprendre à marcher.
Si un enfant peut déjà marcher lorsqu’il est malade, la force musculaire acquise entre-temps ainsi que la liberté de mouvement sont perdues. Au début, il trébuche maladroitement, a du mal à monter les escaliers ou a besoin d’aide pour se lever.
Attention : au début, les parents remarquent la démarche dandinante caractéristique de l’atrophie musculaire. Les enfants concernés ont souvent des mollets d’apparence forte, mais ce ne sont que des dépôts de graisse au lieu de masse musculaire. On observe une faiblesse musculaire, mais les douleurs musculaires sont plus rares.
3) Diagnostic : un test génétique ou une biopsie musculaire permettent de déterminer avec certitude s’il s’agit d’une maladie musculaire.
.Le diagnostic se fait par un test génétique ou une biopsie musculaire. Il est également possible d’effectuer une analyse de sang en laboratoire, car la fonte musculaire entraîne également une augmentation des enzymes musculaires dans le sang. Une activité musculaire anormale peut en outre être détectée par électromyographie.
L’évolution de la maladie dépend de l’âge et du stade auquel vous détectez la dystrophie chez votre enfant. Si les enfants atteints précocement ne sont pas traités, leur état se détériore généralement plus rapidement que celui des enfants atteints plus tard.
Si vous constatez des troubles, des problèmes de comportement ou des retards de développement liés à des anomalies de la motricité, vous devez absolument consulter un médecin. Afin de pouvoir commencer un traitement approprié pour l’atrophie musculaire chez l’enfant, un diagnostic précoce est extrêmement important.
Un exemple pratique : les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne perdent généralement leur capacité de marche entre l’âge de 8 et 15 ans. Ensuite, ils ont besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Leur espérance de vie est également fortement réduite. De nouvelles thérapies permettent toutefois de vivre jusqu’à plus de quarante ans. A partir de 30 ou 40 ans, ce sont surtout les problèmes psychologiques liés à l’atrophie musculaire qui s’aggravent.
4e traitement : ergothérapie et physiothérapie pour le corps, soutien psychologique pour l’esprit
Actuellement, la thérapie s’attaque de manière symptomatique aux groupes de muscles concernés, car les mesures de génie génétique sont encore au stade de la recherche. L’objectif de la thérapie en cas d’atrophie musculaire est de préserver la qualité de vie, qui est elle-même conditionnée par la meilleure capacité fonctionnelle possible des muscles.
L’ergothérapie et la physiothérapie sont bien adaptées pour prévenir d’éventuelles séquelles telles que les maladies respiratoires ou les douleurs musculaires. Cela permet non seulement de préserver la mobilité autant que possible. Des moyens auxiliaires de soutien peuvent également être prescrits à un stade précoce.
Des traitements médicamenteux et chirurgicaux peuvent accompagner la thérapie. Un entraînement respiratoire régulier ou une ventilation nocturne sont parfois nécessaires.
Conseil : L’atrophie musculaire en soi ne peut pas être guérie par des médicaments, mais une thérapie appropriée permet d’influencer positivement son évolution. Il n’existe pas non plus de remède homéopathique contre l’atrophie musculaire. Seule l’atrophie musculaire à partir de 60 ans (sarcopénie, rhumatisme) peut être partiellement ralentie par une bonne alimentation.
4.1 Les conséquences psychologiques concernent les enfants, les parents et les proches
Le suivi psychologique n’est pas moins important . Celle-ci concerne non seulement les patients eux-mêmes, mais aussi les parents et les frères et sœurs. L’atrophie musculaire représente une charge psychologique pour toutes les personnes concernées. Les restrictions permanentes sont une source de stress pour les personnes concernées. Les parents doivent assumer la charge des soins. Les frères et sœurs ont eux aussi besoin de soutien et de réponses à leurs questions :
- Qu’est-ce que l’atrophie musculaire ?
- Pourquoi ai-je une atrophie musculaire ?
- Pourquoi souffre-t-on d’atrophie musculaire ?
- Quand peut-on souffrir d’atrophie musculaire ?
- Qui est atteint d’atrophie musculaire ?
Les personnes concernées trouvent toujours une oreille attentive auprès de groupes d’entraide tels que l’Association allemande contre les myopathies ou la Société allemande pour les maladies musculaires.